Bingo busca recursos para o tratamento de Gustavo, menino de Brusque que sofre de AME
Tratamento para doença ultrapassa R$ 3 milhões; saiba como ajudar
Bingo busca recursos para o tratamento de Gustavo, menino de Brusque que sofre de AME
Tratamento para doença ultrapassa R$ 3 milhões; saiba como ajudar
- 15/01/2018
- 9:42
No dia 10 de fevereiro, às 14h30, será realizado no salão paroquial da Igreja Matriz São Luís Gonzaga, no Centro, um bingo beneficente em prol do menino Gustavo Jappes Aires, de 1 ano e um mês, que luta contra o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) em seu quadro mais severo, o Tipo I. Também está em circulação na cidade e região uma rifa que será sorteada pela Loteria Federal neste mesmo dia, com três prêmios: um celular, um forno elétrico e um microondas.
O objetivo da campanha é angariar recursos para custear o tratamento que ultrapassa R$ 3 milhões. “Esse medicamento é conhecido como Spiranza. Apesar de ser regulamentado no Brasil, ainda não é comercializado no país e, por isso, precisa ser importado. Mas ele permitirá que o Gustavo tenha a chance de viver sem a progressão desta doença fatal”, explica uma das voluntárias da campanha, Priscila Motter.
A mãe do menino, Nara Fernanda Jappes, insistiu no diagnóstico após algumas internações de Gustavo, que apresentava limitações motoras. O resultado comprovou a AME, que é uma doença de ordem genética e degenerativa, que se caracteriza pela fraqueza e paralisia dos músculos, além do comprometimento da respiração e deglutição.
“Inicialmente veio o desespero ao tomar conhecimento das estatísticas fatais que apontam para a expectativa de vida, em média de três anos. É uma doença letal e de avanço rápido. Apesar de não haver cura, recentemente o primeiro medicamento foi aprovado nos Estados Unidos e já se encontra em fase de teste em outros países”, conta Priscila.
Desde então, um grupo de voluntários se mobilizou e organiza ações para viabilizar o tratamento. Pedágio, rifas, bazar e demais eventos já foram realizados. O cantor Daniel, inclusive, doou um violão autografado para a campanha, que vai ser o prêmio principal da próxima rifa que será lançada. Tudo isso para importar o medicamento e custear as sessões de fisioterapia que não são cobertas pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
As cartelas para o bingo beneficente podem ser adquiridas com antecedência e o valor é de R$ 10. No local haverá serviço de bar e cozinha. A família também disponibiliza duas contas correntes para doação.
Conheça e acompanhe a história de Gustavo por meio da página do Facebook: ame_gustavo.
Para doações
Caixa Econômica Federal
Agência: 0412
Operação: 013
Conta: 00185511-7
CPF: 131.465.039-48
Gustavo Jappes Aires
Banco do Brasil
Agência: 0401-4
Conta Corrente: 99-X
CPF: 131.465.039-48
Gustavo Jappes Aires
Para cartelas do bingo, rifas e demais contribuições:
Nara – mãe do Gustavo: (47) 984-146-352
Priscila – voluntária: (47) 989-124-498
Thuanni – voluntária: (47) 996-676-871
Gabriela – voluntária: (47) 992-471-408
Graziela – voluntária: (47) 992-279-762
Marcione – voluntária: (47) 988-613-468