Eliz Haacke
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Foram simples detalhes que chamaram atenção dos pais para a pequena Maria Antônia Faria Gonzaga. A menina que antes fazia contato visual, gostava de abraços e sempre dava tchau, de repente mudou completamente. Com a perda repentina das habilidades, os pais decidiram levar a filha ao médico e receberam o diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista (TEA).
Márcia Faria teve gêmeas em 2017. As bebês nasceram prematuras e por isso precisaram de um acompanhamento intenso. Maria Antônia ficou 34 dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), enquanto Lilian Maria Faria Gongaza ficou alguns dias a menos. O único motivo era o baixo peso da bebê, devido ao nascimento antecipado.
Desde o período de internação na UTI até os 2 anos, a pequena Maria Antônia teve acompanhamento de vários especialistas, como neurologista, cardiologista, oftalmologista, fisioterapeuta e outros.
Para os pais e médicos, as meninas apresentavam desenvolvimento típico. “A minha filha que é autista parecia que atingia os marcos um pouco antes da outra, que não tem o espectro”.
Márcia comenta que a filha tinha uma boa interação com as pessoas. Perto de 1 ano e 3 meses, ela começou a perder as habilidades, como o contato visual e o simples gesto de dar tchau.
A mãe recorda que na primeira consulta, o especialista relatou que Maria Antônia tinha todas as características do TEA. O médico informou que devido à idade da menina, não poderia dar o diagnóstico, que só seria determinado a partir dos 3 anos. Hoje, Márcia sabe que isso é uma “falacia e que não existe idade para o diagnóstico”.
Ela comenta que a família conseguiu o laudo pelo plano de saúde, imprescindível para realizar as terapias indicadas. A Maria Antônia se enquadra no autismo nível três de suporte. O TEA é dividido em três níveis, sendo o nível um leve, dois como moderado e três como severo.
Márcia lembra que a filha apresentou características muito evidentes, comportamentos chamados de estereotipias, que facilitaram o diagnóstico precoce.
“Essas características marcantes só apareceram nesse período que ela teve a perda de habilidades. Antes, desde bebê, ela já apresentava, mas nós não percebemos. Ela já balançava muito as mãozinhas, batia a cabeça na parede e achávamos que era para brincar com a irmã, não gostava de ficar no colo e chorava demais”.
Terapias diárias
Hoje com 5 anos, a menina frequenta a clínica Uni Duni Tê duas vezes por semana, realiza estimulação com pedagoga, além de visitar uma clínica em Itajaí três vezes por semana para fazer fonoterapia, psicoterapia, terapia ocupacional e com integração sensorial de Ayres. A pequena deve começar a psicomotricidade em breve.
“Ela tem terapia todos os dias da semana na parte da manhã, pois tem um deficit muito grande em comparação com as crianças típicas. Ela fez 5 anos e não é oralizada ainda, não fala nenhuma palavra. Ela tem um método de comunicação alternativo, mas ainda é bem rudimentar, não consegue brincar com outras crianças, tem dificuldade de permanecer em uma atividade e de compreender os passos”.
A mãe comenta que todos esses pontos devem ser trabalhados para que a pequena consiga se adaptar e permanecer em uma sala de aula. Até pouco tempo Maria Antônia não ficava mais do que um minuto sentada para aprender.
Márcia diz que ações do dia a dia consideradas normais são mais difíceis aos autistas. Ela exemplifica que a filha ainda usa fraldas e comenta que quando ela conseguir deixar o item, será uma nova conquista para a menina. “Nosso objetivo não é que eles deixem de ser autistas, até porque isso é impossível, mas que eles tenham a maior autonomia possível, e isso é viável através das terapias”.
Diagnóstico tardio
Pouco tempo após receber o diagnóstico da filha, a mãe decidiu investigar se também tinha autismo. Ela recebeu o laudo do TEA nível um de suporte.
Apesar de ainda não ser comprovado, as evidências apontam para a causa predominantemente genética, conforme explica Márcia. Algumas pesquisas mostram que o TEA pode ser causado 95% devido à genética, seja por uma mutação espontânea do gene ou hereditário; e 5% ao fator ambiental, no ambiente intrauterino, ou seja, algo que pode acontecer durante a gestação. No entanto, ainda não há comprovações. “Ela não vai adquirir autismo, ela já vai nascer autista”, pontua.
No entanto, as dificuldades que Márcia enfrentou ao longo da vida foram muito diferentes das que Maria Antônia lida diariamente devido ao nível de suporte. Apesar de não ter deficit de aprendizagem na infância, ela comenta que também foi diagnosticada com Transtorno do déficit de atenção com hiperatividade (TDAH) e disfunção executiva, que gera dificuldades para seguir passos para concluir tarefas.
“A minha mãe falava para professora que eu tinha alguma coisa por ser diferente, mas recebia a resposta de que eu só era tímida. É o que acontece com as meninas. A menina fácil de diagnosticar é igual a minha filha, pois ela é o esteriótipo do autismo. Não precisa ficar um minuto na frente da minha filha para você saber que ela é diferente. Mas a menina nível um de suporte ela se passa como a menina tímida e quietinha”.
Desde a infância, Márcia notava alguns pontos que mostravam que ela era diferente. Apesar de ser oralizada desde cedo, em muitas situações ela não conseguia falar. “As pessoas olhavam para mim e diziam ‘abre a boca e fala’ e eu pensava que tinha alguma coisa de errado, isso com 4 ou 5 anos. Parecia ser uma coisa fácil, mas eu não conseguia fazer. A gente não vê como uma diferença, mas como um defeito”.
Segundo ela, muitas pessoas que recebem o diagnóstico tardio também obtêm laudos de outros transtornos. Isso acarreta falta de suporte e podem ocasionar depressão, ansiedade, entre outros. “Conheci adultos diagnosticados e essas pessoas me falaram que talvez eu tivesse o espectro. Foi ali que comecei a notar as características e levei ao psiquiatra”.
“As pessoas presumem incapacidade da gente”
Hoje, Márcia é presidente da Associação de Pais, Profissionais e Amigos dos Autistas (Ama Brusque). Além disso, ela também é ativista da causa e busca conscientizar as pessoas sobre o TEA.
Assim como os demais diagnosticados, as duas sofrem preconceito diariamente em todos os lugares. Exemplo disso é quando Márcia sai com a filha e precisa usar uma pulseira de segurança que liga as duas por meio de um fio.
“Quando eu saio na rua com ela e essa pulseira, as pessoas olham torto. Eu escuto as pessoas falando que é um absurdo, que parece que ela está em uma coleira, mas eles não sabem que eu uso isso porque ela tem um comportamento looping, que é o impulso de fuga. Ela não consegue se controlar. Ela tem 5 anos, não posso correr o risco dela sair correndo e fugir”.
Outra característica do autismo são episódios de crises, que quando ocorrem com crianças são interpretados pelas pessoas como birra. No entanto, quando ocorre com um adulto, ele é visto como alguém drogado. “As pessoas tendem a excluir a gente. Quando me perguntam se eu perdi amigos, eu falo que perdi pessoas que conviviam comigo, mas que não eram meus amigos”.
Além disso, muitas pessoas não querem convidar uma pessoa autista para uma festa, pois não querem fazer as adaptações como diminuir um pouco do barulho ou as luzes do evento.
“Esses dias fui doar sangue e pedi para a moça me explicar direitinho como iria acontecer, nós precisamos dessa previsibilidade. Ela disse ‘nossa você não poderia estar aqui sozinha’. As pessoas presumem incapacidade da gente. As pessoas acham que eu não tenho capacidade para fazer alguma coisa só porque eu sou autista”, lamenta.
Segundo ela, a associação luta para conseguir o maior número de terapias possíveis para atender gratuitamente as pessoas com TEA em Brusque, Guabiruba e Botuverá. “Inclusão e acessibilidade não é um favor que nós pedimos, é um direito nosso”.
Cor gera debate
Motivo de discussão entre os ativistas, o termo Abril Azul, utilizado para se referir ao mês que tem o objetivo de trazer o tema à tona, é visto como um esteriótipo. Isso pelo fato da cor se referir ao grupo de meninos, deixando de lado as meninas, conforme explica a presidente da Ama.
“O autismo não é mais comum só em meninos. Só é mais fácil de diagnosticar em meninos, pois todos os manuais e testes foram construídos usando eles como base. Isso acaba dificultando o diagnóstico das meninas”.
Ela ainda explica que a escolha da cor surgiu em uma instituição nos Estados Unidos que trabalha para encontrar a cura para o autismo. De acordo com Márcia, o objetivo da entidade seria combater o autismo e não conscientizar ou ensinar a respeitar. “Eles pagam pesquisas para ser descoberta a cura do autismo, que é uma coisa que não existe, pois está no nosso cérebro”.
Para evitar a propagação dos esteriótipos, Márcia diz que em Brusque é trabalhada a campanha Mês da Conscientização do Autismo.
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