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Bebê de São João Batista sofre de doença rara; saiba como ajudar

Diagnóstico constatou que criança sofre de Blackfan Diamond, doença semelhante a uma anemia

Em São João Batista, uma criança de cinco meses tem uma doença rara, chamada Blackfan Diamond. 

Benjamim é o terceiro filho do casal Franciane e Ezequiel. No quarto mês de vida da criança, os pais perceberam algumas mudanças e levaram o bebê ao médico.

O diagnóstico constatou que Benjamim sofre de Blackfan Diamond. A doença é semelhante a uma anemia profunda. O tratamento mais indicado é o transplante de medula óssea.

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“Desde então nossa rotina mudou. Temos ido, todos os dias, com o transporte da saúde, às 4h30, medir a hemoglobina dele, que precisa ser monitorada constantemente no Hospital Infantil. Ele já passou por quatro transfusões de sangue nesse período”, conta a mãe.

A Secretaria de Assistência Social de São João Batista forneceu auxílio aos pais da criança, conforme prevê a lei.

No entanto, a secretária Rosane Sartori Rosa teve a ideia de dar início a campanha #TodosPorBenjamim para quem quiser ajudar o casal e também para trazer Centro de Hematologia e Hemoterapia de Santa Catarina (Hemosc) até à cidade.

“Temos muita fé em Deus que ele será curado, mas a ajuda de cada um de nós será fundamental”, destacou a secretária.

Como ajudar

Quem desejar doar alguma quantia em dinheiro pode fazer um depósito na conta do casal.

Conta Caixa Econômica
Franciane Nascimento Vieira
Agência 3533
Operação 013
Conta 14.006-4

Para mais informações, entrar em contato pelo telefone (48) 9 9840-8040.

Também é possível ir até a Secretaria de Assistência Social, que fica na Rua Tiburcio Bozzano, Jardim São Paulo.

Como doar medula

Para ser um doador de medula óssea é preciso ter entre 18 e 55 anos completos e estar saudável.

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Serão coletados cinco mililitros de sangue de uma veia. O sangue será tipado no sistema HLA e a classificação da medula será registrada no Registro Brasileiro de Doadores de Medula Óssea (Redome).

No caso de um transplante, será verificada a compatibilidade entre a medula do doador e a do paciente.

Se for compatível, outros exames serão necessários. Por isso, é importante manter dados como endereço, telefones e outras informações sempre atualizados.