Arquivo pessoal
Brusquense que vive nos Estados Unidos busca doadores compatíveis para salvar a vida da filha com doença rara
Até o momento, apenas sete pessoas em todo o mundo foram identificadas como potenciais doadores para a pequena Louise
Louise Coelho, de apenas seis anos, é uma menina cheia de vida e energia. Filha de Taise da Silva, de 35 anos, natural de Brusque, e de Cleber da Silva Coelho, de 47 anos, ela vive atualmente com a família em Apex, Carolina do Norte, nos Estados Unidos. Contudo, sua rotina mudou drasticamente após o diagnóstico de anemia aplástica, uma doença rara e autoimune que compromete a produção de células sanguíneas pela medula óssea.
O tratamento curativo para essa condição é um transplante de medula óssea, mas o caminho até a cura tem sido desafiador. Apesar de cinco brasileiros terem sido identificados como doadores compatíveis, nenhum deles pôde ser localizado devido a informações desatualizadas no cadastro de doadores.
Outras duas pessoas residentes na Europa também foram identificadas como potenciais doadores, mas informaram que, no momento, não estão em condições de realizar o transplante.
Os primeiros sinais da doença
Taise da Silva lembra com detalhes o momento em que percebeu que algo não estava bem com a filha Louise.
“Na metade de setembro, começamos a notar manchas roxas e outras vermelhas pelo corpo dela, em lugares incomuns, como as costas e na linha da meia. Não era normal, então marcamos uma consulta com a pediatra”, conta.
No dia 3 de outubro, durante a consulta, um exame de sangue revelou que as plaquetas de Louise estavam drasticamente baixas: enquanto o valor normal seria entre 100 mil e 150 mil, o resultado indicava apenas 16 mil. Diante disso, a família foi encaminhada imediatamente para o hospital.
“Eles fizeram mais exames de sangue e inicialmente suspeitaram de leucemia. Depois de mais testes e consultas com um oncologista, decidiram realizar uma biópsia da medula óssea. Foi quando recebemos o diagnóstico de anemia aplástica grave”, explica a mãe.
A causa e o tratamento
A origem da condição de Louise foi identificada: ela nasceu com telômeros curtos, uma condição genética rara que afeta a capacidade das células se regenerarem. Esse fator torna a anemia aplástica ainda mais grave, já que a menina não pode se beneficiar de tratamentos medicamentosos comuns para a doença.
“Para a Louise, a única cura é o transplante de medula óssea. Sem ele, não há outra alternativa viável”, afirma Taise.
Desde o diagnóstico, Louise precisou deixar a escola e adotar uma rotina cheia de restrições. Qualquer queda ou impacto, por menor que seja, pode representar um risco grave à sua saúde.
A família faz viagens constantes ao hospital para consultas e transfusões de sangue e plaquetas, que ajudam a controlar os sintomas enquanto aguardam o transplante.
Transplante urgente
Louise está em tratamento no prestigiado hospital Duke, na Carolina do Norte, onde os cinco doadores compatíveis foram rastreados no Brasil. Dois deles apresentaram compatibilidade total, o que é extremamente raro e aumenta as chances de sucesso do transplante. A menina precisa do transplante com urgência.
No entanto, nenhum dos cinco doadores foi localizado até o momento devido a cadastros desatualizados no Redome (Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea).
“É desesperador saber que existem pessoas compatíveis, mas que não conseguimos contatá-las. Nós não temos acesso a informações detalhadas dos doadores, apenas sabemos que estão no Brasil e temos uma ideia da faixa etária”, lamenta Taise.
Diante dessa situação, a família iniciou uma campanha para mobilizar novos doadores e incentivar a atualização de cadastros no Redome.
“Pedimos que pessoas entre 18 e 35 anos procurem o hemocentro mais próximo, como o de Blumenau, e façam o cadastro como doador de medula óssea. O procedimento é simples: coletar 5 ml de sangue e basta levar um documento com foto”, explica.
A atualização dos dados também é fundamental. “Se você já é cadastrado, por favor, procure o hemocentro para atualizar suas informações. Muitas vezes, a mudança de endereço ou telefone impede que doadores sejam localizados”, reforça Taise.
A família também faz um apelo por meio das redes sociais, pedindo que mais pessoas compartilhem a história de Louise.
“Cada compartilhamento pode ser a chave para encontrar os doadores compatíveis que já se cadastraram e podem salvar a vida dela”, conclui a mãe.
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