Campanha para ajudar menina com AME é realizada em Brusque; conheça história de Manuela
Iniciativa visa arrecadar recursos para compra do medicamento mais caro do mundo para tratamento da menina
Iniciativa visa arrecadar recursos para compra do medicamento mais caro do mundo para tratamento da menina
A menina Manuela Carvalho, de Palhoça, tem apenas dez meses e foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1. Uma campanha realizada na região, incluindo em Brusque, nomeada Ame Manuela, está buscando arrecadar dinheiro para tratamento com o medicamento Zolgensma.
O remédio é o mais caro do mundo e é o mesmo utilizado pela menina Laurinha. O valor dele é de, aproximadamente, R$ 12 milhões. Para ajudar, uma empresa de Brusque está fazendo a rifa de um fusca.
Há um ano, a família de Manuela perdeu o primeiro filho com apenas três meses de vida, sem informações ou diagnóstico. Por isso, nos primeiros meses de Manu, quando a família notou alguns atrasos em seu desenvolvimento, buscaram auxílio médico e receberam o diagnóstico de que a pequena possui a doença e precisa do medicamento mais caro do mundo para sobreviver.
De acordo com membros da campanha em prol de Manuela em Brusque, a menina, que já tem dez meses de vida, está em uma idade considerada avançada, pois precisa receber o medicamento até completar dois anos. A campanha ainda precisa arrecadar R$ 8 milhões.
Há várias iniciativas que podem auxiliar na campanha Ame Manuela em Brusque e região. Confira:
– Arrecadação de tampinhas pet e lacres de alumínio. Material deve ser entregue no pavilhão da Fenarreco;
– Compra de camisetas da campanha e participação de um passeio ciclístico solidário no dia 7 de novembro;
– Doação de ingredientes para fazer mais docinhos solidários para vendas da campanha;
– No dia 12 de novembro a campanha estará vendendo docinhos e camisetas na macarronada do Grupia, no pavilhão da Fenarreco;
– Seguir a menina Manuela no Instagram e acompanhar novas ações da campanha.
Para mais informações da campanha, acompanhe o Instagram de Manuela @amemanuela_. Doações podem ser feitas pelo pix 157.835.079-46, número de CPF.
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