Conheça a brusquense com cardiopatia que superou expectativa de vida: “recomendaram o aborto”
Camila Tottene Alves convive com a doença desde o nascimento
Conheça a brusquense com cardiopatia que superou expectativa de vida: “recomendaram o aborto”
Camila Tottene Alves convive com a doença desde o nascimento
- 18/02/2021
- 7:00
A brusquense Camila Tottene Alves possui hoje 32 anos de idade. A jovem, que nasceu com cardiopatia congênita, fez sua primeira cirurgia aos dois meses de idade e aos 14 sofreu uma parada cardíaca, um AVC (derrame cerebral), uma hemorragia generalizada e ficou até cega por um tempo.
A doença, que é grave, acompanha Camila desde o seu nascimento. Desde lá, ela vem superando a expectativa de vida. “Para os médicos eu teria poucas chances de sobrevivência. Pessoas ao redor da minha mãe recomendaram o aborto, mas isso jamais passou pela cabeça dela” conta, referindo-se à mãe.
Hoje, ela é casada e é inspiração para muitas outras pessoas que possuem a mesma doença. Possui um projeto virtual chamado “@mulherecardiopata” e acumula milhares seguidores nas redes sociais.
Complicações na gravidez e nascimento
Durante a gestação, a mãe da Camila, Marise Evaristo Tottene, fez uma ultrassonografia para identificar os batimentos cardíacos de Camila. Na ocasião, o médico identificou que o bebê possuía uma grave cardiopatia (problema no coração), mas não soube dizer precisamente qual seria o problema.
O médico então, informou que seria muito difícil tratar a doença em Brusque, apontando a falta de tecnologia e conhecimento dos profissionais. “Diziam para a minha mãe que eu poderia ter Síndrome de Down ou morreria após o parto. Eu tinha poucas chances”, conta Camila.
Camila nasceu no dia 4 de agosto de 1988, completamente cianótica (com coloração roxa na pele) e quase sem vida: “minha mãe conta que eu nem chorei, meu corpo era pequeno e estava mais mole do que o normal para um corpo de um recém-nascido” relembra.
Após nascer, foi direto para a unidade de terapia intensiva (UTI) e sua mãe ficou cerca de 15 dias em repouso absoluto, um momento que virou agonia para toda a família. Logo depois as duas foram transferidas para Curitiba, onde foram internadas. Lá, foi feito um exame de cateterismo em Camila para identificar qual era a sua cardiopatia.
O problema e a convivência
Após o exame, alguns problemas também foram identificados no seu corpo, tais como: atresia pulmonar (quando o sangue do lado direito do coração não vai para os pulmões), dextrocardia (coração virado para o lado direito), as comunicações do sistema cardiovascular eram todas invertidas, além de outras dificuldades de respiração. Com isso, todos sabiam que haveria cirurgias pela frente.
Camila passou pela primeira cirurgia aos dois meses e transitava entre a UTI e a enfermaria. Mesmo quando voltava para Brusque, eram constantes viagens para Curitiba para realizar diversos tratamentos.
“Nós ficamos tanto tempo fora que a minha irmã, que estava sendo cuidada pela minha vó, não me reconheceu e não reconheceu a minha mãe. Foi uma época difícil dentro de casa, minha mãe sofreu demais com tudo isso”.
“Eu era diferente das outras meninas, me sentia desse jeito”, ela conta. Ela não conhecia nenhuma criança com os mesmos problemas que ela, e chegou a ter a matrícula recusada em algumas escolas por causa da doença. “Só tinha contato com a minha irmã e primos, me tratavam como frágil mas pelo menos me enxergavam como uma criança normal”, completa.
Eram muitas idas até Curitiba fazendo diversos tratamentos que até colocaram a vida de Camila em risco mais de uma vez. Ela diz ter carregado muitas mágoas da infância para a sua adolescência. “Me recusava a usar roupas de banho até os 15 anos e me incomodava demais com as cicatrizes”.
A superação e o reconhecimento
Sua vida começou a mudar quando conheceu o namorado Michael. “Meus pais eram muito protetores e isso dificultou um pouco no início, mas ele me mostrou que eu posso ser amada e posso me amar” conta. O relacionamento já dura 16 anos.
Ela conta que só conseguiu seu primeiro emprego aos 28 anos pois sofria preconceito profissional. “As pessoas não me achavam capaz de realizar quaisquer tarefas, sendo que não tinham sequer ideia de como a doença funcionava”.
Camila foi afastada do emprego e se viu com muito tempo vago. Com medo de atrair uma depressão, deu retorno ao projeto que mantém até hoje, o “@mulherecardiopata”, que faz sucesso no Instagram e contém milhares de seguidores.
“Isolada, achei meu lugar na internet justamente por não ter contato pessoal com pessoas com cardiopatia”. Camila diz que começou trocando experiências com mães de crianças cardiopatas em grupos nas redes sociais e logo decidiu ampliar sua abrangência.
O projeto também conta com um grupo no WhatsApp com mais de 60 mulheres que possuem a doença. “Lá, trocamos experiências e medos de uma vida com cardiopatia, é muito importante essa troca. Sempre há esperança, estou aqui para dizer que o diagnóstico precoce não é o fim” finaliza.
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