Família brusquense luta para superar dificuldades com bebê que possui doença rara

João Vitor, de dois meses, tem osteogênese imperfeita, enfermidade dos "ossos de vidro"

João Vitor Borges nasceu em 18 de março de 2018 e é o terceiro filho de Jessica Borges, de 24 anos. A jovem se casou aos 16 e têm duas filhas gêmeas, hoje com seis anos. Hoje separada e contando com a ajuda do namorado, Ricardo de Mello, e do pai, ela luta pela vida do caçula. O bebê nasceu com uma doença rara, que afeta uma a cada 20 mil pessoas: osteogênese imperfeita (OI), a doença dos “ossos de vidro”.

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Após o nascimento, a criança ficou internada durante 17 dias. Pouco depois de ter recebido alta, suas pernas começaram a inchar. A mãe retornou ao hospital e ele ficou internado durante mais oito dias, com suspeitas de problemas circulatórios. Não houve o diagnóstico de que, na verdade, elas estavam fraturadas. “No Azambuja, não chegaram a fazer nenhum raio-x”, conta.

Ricardo de Mello, de 22 anos, conheceu Jessica há cerca de cinco meses, quando ela ainda estava grávida. Desde então, construíram uma relação de muita confiança e ajuda mútua.  “Depois que eu conheci a Jessica, prometi que vou ajudar para que as dificuldades sejam superadas. Vou ficar com ela, dando meu melhor, e pretendo continuar assim. Já passei por muitas dificuldades há pouco tempo, mas segui em frente. Se Deus quiser vou arrumar um emprego e ajudar cada vez minha família”, explica.

Foi no Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis, que a equipe que atendeu o bebê não conseguiu compreender a situação imediatamente. Jessica chegou a ser acusada de ter deliberadamente quebrado as pernas do próprio filho. O caso chegou a ser arquivado no Conselho Tutelar de Brusque, inclusive com as radiografias.

De acordo com Jessica, os arquivos ainda indicavam que não havia a suspeita de osteogênese imperfeita, mas ainda em Florianópolis foi feito o diagnóstico da doença. O diagnóstico de osteogênese imperfeita foi feito, de fato, em 18 de abril, um mês após o nascimento de João Vitor, em Florianópolis.

A fragilidade óssea de João Vitor é tanta que suas pernas quebram até mesmo quando Jessica tenta esticá-las suavemente para dar banho. A amamentação é feita por mamadeira, para evitar impactos fortes. E apenas Jessica pode pegá-lo no colo.

A mãe critica o atendimento no hospital. “Poderia ter pelo menos um pediatra de plantão, mas não tem. Por outro lado, chegamos a receber muita atenção depois do diagnóstico e fizemos amizade com algumas pessoas que trabalham no hospital.”

A situação de Jessica e Ricardo é extremamente vulnerável. Jessica tem mais duas filhas gêmeas de 6 anos e não tem condições de trabalhar porque precisa cuidar do filho enfermo. Ricardo não consegue encontrar trabalho e tem como única renda o seguro-desemprego. Eles moram de favor na casa do pai de Jessica, que é caminhoneiro.

A residência, no entanto, está em processo de separação de bens, no divórcio do proprietário. O pai das gêmeas e de João Vitor abandonou Jessica quando ela estava grávida de sete meses do menino. O pagamento da pensão, de acordo com a jovem, é feito regularmente, mas às vezes com atraso.

O tratamento é feito pelo Hospital Infantil Joana de Gusmão. De dois em dois meses, João Vítor precisa de uma dose de pamidronato em injeção. Outros medicamentos, como vitamina D e sulfato ferroso, também são fornecidos pelo serviço público. Exames em geral e remédios manipulados são arcados pelos pelo próprio casal.

A família vai entre duas e quatro vezes por mês para Florianópolis, em transporte da Prefeitura de Brusque feito por van. No total, o casal gasta cerca de R$ 220 por mês com remédios. Além da OI, João Vitor nasceu com hipoglicemia (baixa quantidade de açúcar no sangue) e possui uma hérnia no umbigo.

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Com todas estas condições, o bebê corre risco de ficar surdo e incapaz de andar. Além disso, a osteogênese compromete o desenvolvimento e o crescimento da criança, podendo causar deformações em algumas partes do corpo. “A ortopedista que nos atende em Florianópolis nos disse que à medida em que ele vai crescendo, as fraturas vão acontecendo com menos frequência. Lá pelos 16, 17 anos, isto vai diminuindo com a medicação, é uma longa caminhada”, explica Jessica.

Contatos para auxílio
Jessica Borges: (47) 99783-3306
Ricardo de Mello: (47) 98809-0950

A osteogênese imperfeita

Causa
A doença ocorre devido à deficiência na produção de colágeno tipo 1 — que é o principal componente dos ossos — ou de proteínas que compõem este colágeno. Com isto, os ossos ficam bastante frágeis. A osteogênese imperfeita é rara, acometendo uma a cada 20 mil pessoas. Possui diversos tipos com intensidades e gravidades diferentes.

Sintomas
A alta fragilidade dos ossos acaba fazendo com que o enfermo sofra fraturas de forma extremamente fácil, sem causa aparente. Os ossos são curvados. Outros sintomas estão em dentes escuros e frágeis, perda progressiva de audição, baixa estatura, e deformidades.

Diagnóstico
É necessário considerar o diagnóstico de OI em qualquer criança com fraturas e traumas frequentes. A confirmação é vinda através de exames clínicos e radiológicos. Além disso, o histórico familiar de doenças com fragilidades ósseas, hereditárias ou não, deve ser considerado.

Tratamento
Não há cura para a doença. Os tratamentos são feitos com medicamentos, fisioterapia e cirurgias. O principal medicamento é o pamidronato dissódico. O Serviço Único de Saúde (SUS) cobre alguns procedimentos.