Família de bebê com AME consegue liminar para obter medicamento via SUS
Campanha para ajudar a menina, que sofre de Amiotrofia Muscular Espinhal, foi suspensa
Família de bebê com AME consegue liminar para obter medicamento via SUS
Campanha para ajudar a menina, que sofre de Amiotrofia Muscular Espinhal, foi suspensa
- 27/04/2019
- 17:06
A família de Antonella Garcia da Cunha Moro, de 10 meses, conseguiu uma liminar da Justiça para obrigar o governo estadual a fornecer as primeiras quase doses do medicamento para combater a Amiotrofia Muscular Espinhal (AME). A criança de Blumenau foi diagnosticada com a doença em março. Ela afeta os neurônios motores.
Segundo os familiares, a liminar judicial garante o medicamento, mas exige que o dinheiro arrecadado até o momento por uma campanha (R$ 889.618,46) nas redes sociais seja também aplicado na compra do medicamento. Para as quatro doses, seriam necessários cerca de R$ 1,3 milhão. O estado completaria o valor.
Na semana passada, o Ministério da Saúde informou que vai passar a fornecer os medicamentos para pacientes como Antonella. Porém, o procedimento só deve estar normalizado dentro de seis meses, tempo que a menina não pode esperar.
Confira abaixo o comunicado de suspensão da campanha:
ATENÇÃO⚠️⚠️
‼️CAMPANHA SUSPENSA TEMPORÁRIAMENTE, ATÉ ULTERIOR DECISÃO JUDICIAL‼️ Comunicado Oficial: Em 12/04/2019 entramos com uma ação judicial pleiteando o tratamento com Spinraza para nossa pequena Antonella, contra o Estado de Santa Catarina, uma vez que a Constituição Federal garante a TODOS o direito a vida e à saúde, sendo DEVER do Estado garantir esses direitos básicos a todos os cidadãos. Obtivemos uma liminar (tutela de urgência) favorável, obrigando o Estado a fornecer as 04 primeiras doses do Spinraza. Porém, a MM. Juíza do caso requereu que, no prazo de 24 horas, prestemos contas do montante arrecadado com a campanha até o momento, para que o Estado APENAS COMPLEMENTE o valor faltante para as 04 primeiras doses. Por essa razão, vamos infelizmente suspender a campanha, até que a Juíza decida sobre o destino dos valores arrecadados para o tratamento da Antonella (o total até agora, foi de R$ 889.618,46). Compreendemos o posicionamento da MM. Juíza, porém gostariamos da compreensão de TODOS nesse momento, e que NÃO ABANDONEM a causa, pois a AME (atrofia muscular espinhal) tipo 1, avança diariamente, o tratamento todo tem um custo muito alto em geral, o Spinraza é o mais urgente e mais caro, porém nossa princesa necesssitará desse tratamento para o resto da vida (e ela tem apenas 11 meses), envolvendo além do medicamento, vários aparelhos caríssimos (Trilogy, bipap, equipamento de aspiração e estimulador de tosse, cadeira de rodas especial, botinha, banheira para banho especial,órtese rígida neurofisiologica), além de uma equipe multidisciplinar especialista na doença, fonoaudiologia, fisioterapia respiratória e motora, enfim, nossa princesa continuará precisando da ajuda de todos vocês, pois o custo mensal do tratamento é muito elevado. O papai, Juliano, precisou inclusive se desligar do emprego para acompanhar a Antonella no Hospital… Agradecemos imensamente todas as doações, todas as pessoas que se sensibilizaram e moveram essa campanha linda! Mas não esqueçam que nossa princesa continuará precisando de muita ajuda ainda. Mas por ora, SUSPENDEREMOS a campanha referente ao Spinraza. E assim que obtivermos uma posição judicial (continua…)