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Família de Brusque busca ajuda para criança com doença degenerativa

Pequeno Gustavo tem AME e precisa de tratamento caro e importado para melhorar a qualidade de vida

Familiares e amigos de Gustavo Jappe Aires , 11 meses, buscam ajuda para melhorar a qualidade de vida do pequeno. Morador de Brusque, o menino é portador de Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), doença degenerativa que acomete os músculos e neurônios.

A campanha AME Gustavo está ativa e busca arrecadar quase R$ 3 milhões para a aplicação de vacinas importadas e para o tratamento da doença. Noelma Rocha, a Noh, madrinha de Gustavo, conta que são necessárias de cinco a sete injeções, cada uma ao custo de R$ 365 mil.

Gustavo nasceu em 30 de novembro de 2016. Logo nos primeiros meses de vida a mãe, Nara Fernanda Jappe, percebeu que algo estava errado.

“Ela começou a perceber que ele não desenvolvia os movimentos e passou a procurar médicos. Eles diziam que era normal, que ela como mãe tinha que estimular”, diz Noh, a madrinha.

A mãe não se contentou com as respostas dos médicos e fez uma via sacra em busca de respostas. Quando tinha entre 8 e 9 meses de idade, o menino ficou internado por cinco dias em Itajaí, e seis no Hospital Azambuja, com pneumonia.

Ter pneumonia já era um sinal do que estava por vir. Quando Gustavo foi à neuropediatra, e esta pediu um exame específico para a AME, veio a resposta: o menino é portador da AME nível 1.

“Foi um desespero, porque a gente acompanha outros casos na região e sabe como é”, afirma a madrinha.

A AME Infantil, do tipo 1, é mais severa. Sem tratamento, a criança tem expectativa de vida de, no máximo, três anos de vida. “Estamos lutando contra o tempo”, diz Noh.

Desde que recebeu o diagnóstico definitivo de que o filho tem AME, Nara e a madrinha Noh se puseram a tentar arrecadar fundos para o tratamento, importado e muito caro.

A esperança é que algum empresário ou a força da comunidade consiga viabilizar o tratamento com as vacinas, que são produzidas nos Estados Unidos, mas podem ser importadas e aplicadas no Brasil.

Gustavo já começa a apresentar mais sintomas da AME. A madrinha comenta que o menino já está com dificuldades para deglutir. O próximo passo deve ser a traqueostomia, para alimentação via oral.

A qualidade de vida de Gustavo depende da realização do tratamento com as vacinas. Noh diz que a família está aberta a visitas para quem quiser conhecer o menino.

Saiba como ajudar
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Gustavo Jappe Aires

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