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Família de Joinville pede ajuda para bebê diagnosticado com doença rara

Saiba como contribuir com o tratamento de Jonatas Henrique Openkoski

Um bebê de apenas nove meses, diagnosticado com Síndrome de Werdning Hoffmann, doença conhecida como Atrofia Muscular Espinhal (AME), tem comovido o país.

Jonatas Henrique Openkoski há quase 90 dias está internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Infantil Dr. Jeser Amarante Faria, em Joinville, e necessita de um caro medicamento para continuar a viver.

O bebê possui o tipo mais grave da anomalia degenerativa, que até então não tem cura. Para conseguir arrecadar fundos para adquirir o medicamento, oferecido principalmente nos Estados Unidos e fazer um tratamento experimental no exterior, seus pais estão fazendo uma campanha no Facebook, chamada Ame Jonatas.

A página, que possui mais de 80 mil seguidores, tem sido a principal ferramenta de ajuda ao menino. Artistas nacionalmente conhecidos, como André Gonçalves e Danielle Winits, também abraçaram a causa.

Apenas as primeiras sete doses da vacina americana, a Spinraza, custa 750 mil dólares. A doença atinge um em cada 10 mil bebês nascidos, trazendo dificuldade de locomoção dos membros, de manter o tronco ereto e de engolir.

Os pais de Jonatas, Aline e Renato Openkoski, perceberam durante a gestação que o feto não se movimentava. O bebê teve bronquiolite e pneumonia, no entanto, a doença foi descoberta apenas no fim do ano passado.

Além da página do facebook, é possível ajudar por meio de uma “vaquinha virtual“.

Saiba como ajudar:
Caixa Econômica Federal
Conta poupança: 39026-5
Agência: 1637
Operação: 013
CPF: 131.457.269-51

Banco do Brasil
Conta poupança: 210616-7
Agência: 2981-5
Variação: 51

Banco Itaú
Conta corrente: 18746-2
Agência: 8413