Ana Roberta Venturelli

Famílias da região encontram na Apae suporte para incentivar filhos com Síndrome de Down

21 de março é celebrado o Dia Internacional da Sindrome de Down, com o objetivo de chamar a atenção para a inclusão social

No dia 21 de março é celebrado anualmente, o Dia Internacional da Síndrome de Down, com o objetivo de chamar atenção para a importância dos direitos igualitários, do bem-estar e da inclusão social.

A Síndrome de Down é uma alteração do material genético, quando as células do embrião são formadas com 47 cromossomos, ao invés de 46.

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Em Brusque, a Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) é uma das entidades que acolhe e orienta famílias, ajuda no diagnóstico e proporciona o desenvolvimento de pessoas com síndrome de down.

A menina Eloisa Westarb Bernardo, de nove anos, é uma das crianças, beneficiadas com o trabalho realizado pela Apae. Dos quatro meses aos seis anos de idade, a mãe Rosana Westarb Bernardo frequentou a entidade junto com a filha.

Após ter concluído o trabalho de estimulação na Apae, Eloisa continua fazendo outras atividades, como fonoaudiologia e natação, que ajudam no seu desenvolvimento. Atualmente, ela frequenta o quarto ano, na Escola Anna Otília Schlindwein, no bairro Guabiruba Sul, onde a família reside.

De acordo com Rosana, a menina leva uma vida normal. “A questão da inclusão já foi mais difícil. Hoje não tem mais tanto preconceito, pelo menos com a Eloisa. Ela está alfabetizada e adora ir para a escola. A única coisa que precisa avançar, é o fato de a educação regular não garantir o acompanhamento dela por uma professora especialista”, salienta a mãe.

O amor supera tudo
O exemplo de que com amor, tudo se supera, se repete na família do pequeno João Isaac de Oliveira, de oito meses.

O segundo filho de Ana Paula Reis de Oliveira nasceu prematuro e logo nas primeiras horas de vida foi diagnosticado com cardiopatia e suspeita de Síndrome de Down, o que veio a se confirmar dias depois.

“No início foi um choque, mas com o passar do tempo, vamos aprendendo e percebendo que para tudo tem solução. Desde o diagnóstico recebemos o apoio da Apae e estou disposta a fazer tudo o que for necessário para ver meu filho bem. Atualmente o que mais nos preocupa é a questão da cardiopatia, já que o João está aguardando para fazer uma cirurgia do coração. Mas estamos na luta e cada conquista dele é uma alegria para toda a família. Ele veio ao mundo para nos ensinar que o amor supera tudo”, garante Ana Paula.

O zelo e dedicação aos filhos, demonstrados pelas famílias de Eloisa e João Isaac, representam um ganho no desenvolvimento das crianças com Síndrome de Down.

A coordenadora da Clínica Uni Duni Tê, Valdete Battisti Archer, observa que cada família recebe a notícia da síndrome de maneira diferente, e nem todas assumem o compromisso de buscar o desenvolvimento dos filhos.

“Cada vez mais, temos tido muitos avanços nessa área. Hoje a sobrevida da pessoa com Síndrome de Down é bem maior que anos atrás e os estudos vêm evoluindo significativamente. Outro ponto importante é que desde o ano passado foi possibilitado aos pediatras que acompanhem os partos, fazerem o encaminhamento de exames para confirmação do diagnóstico da síndrome, nos casos de suspeita”, explica.

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“Então, os hospitais aqui de Brusque já conseguem agilizar esse processo e dentro de 40 a 60 dias, as famílias já recebem esse parecer. E quanto mais cedo se inicia a estimulação dessas crianças, maiores serão os benefícios para o desenvolvimento delas”, explica a profissional.

Valdete destaca que o objetivo da Apae, através dos serviços prestados pela Clínica Uni Duni Tê, é garantir que as pessoas com Síndrome de Down possam estar incluídas na sociedade, sem distinções.

“Nosso trabalho visa explorar todo o potencial de cada criança. A estimulação permite minimizar ou até mesmo extinguir atrasos, representando maior autonomia no dia a dia. Tem muitas crianças que passaram por aqui, que estão cursando o ensino regular, juntamente com colegas da mesma idade, e conseguem ter um bom desempenho. É claro, que muitas famílias, buscam também outros recursos paralelo à Apae, e tudo que for possível agregar, fará diferença no desenvolvimento da criança. E nesse sentido, a atenção e envolvimento da família, também faz muita diferença. É preciso primeiramente acreditar, para oportunizar e abrir os caminhos para o desenvolvimento. Nós, da Clínica Uni Duni Tê, acreditamos, oportunizamos, abrimos espaço e damos apoio para as famílias e seus filhos. Essa é a nossa missão diária”, ressalta a coordenadora.