Gustavo recebe primeira dose de medicamento fundamental para tratamento do AME

Campanha Ame Gustavo continua ativa para custear as últimas duas doses deste ano

Gustavo recebe primeira dose de medicamento fundamental para tratamento do AME

Campanha Ame Gustavo continua ativa para custear as últimas duas doses deste ano

Gustavo Jappes Aires, 1 ano, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo I, recebeu na quarta-feira, 21, a primeira dose do medicamento Spinraza. O procedimento foi realizado no Hospital Santo Antônio, em Blumenau. Segundo Priscilla Motter, voluntária da campanha Ame Gustavo, o menino “está super bem”.

A dose aplicada é referente aos recursos recebidos por meio da decisão judicial que obrigou o governo do estado e a Prefeitura de Brusque a dividirem os custos das quatro primeiras doses. Foi autorizado o total de R$ 1,1 milhão para a medicação.

Para receber o Spinraza, Gustavo foi internado no hospital há cerca de uma semana. No entanto, “com a transferência, ele teve uma piora”, e segundo Priscilla, Gustavo “precisava estar bem para receber o medicamento. Mas, felizmente, ele melhorou dia após dia”.

O menino passou por uma série de exames para confirmar que estava apto para receber a medicação. Com a constatação de que estava tudo certo, foi realizada a aplicação na manhã de quarta-feira, às 8h.

A próxima dose deve ser aplicada daqui a duas semanas. De acordo com Priscilla, a partir da terceira dose, o tempo de aplicação entre elas aumenta. No primeiro ano das medicações, são aplicadas seis doses de Spinraza e, nos anos seguintes, será aplicada uma dose a cada quatro meses, totalizando três vezes por ano.

Em um post na página Campanha Ame Gustavo, no Facebook, Nara Fernanda Jappe, mãe do pequeno, disse estar emocionada. “Parecia que [ele] estava esperando pela dose, todo tranquilo, sorriu o tempo todo. Eu querendo acalmar ele, mas quem me acalmou foi ele”, relata.

A doença
A Atrofia Muscular Espinhal Tipo I é uma doença rara e degenerativa em sua fase mais severa. A expectativa de vida para os bebês que não possuem tratamento é de dois anos. Os portadores da doença têm dificuldade para se mexer, engolir e respirar – muitos acabam morrendo devido a complicações respiratórias.

Alguns precisam de traqueostomia – uma cirurgia na traqueia que consiste na abertura de um orifício no qual serão colocados tubos para passagem do ar. Priscilla explica que a medicação é essencial para salvar a vida dos portadores da doença. “Cada criança reage de uma forma diferente. Além de parar, ela consegue reverter alguns casos”.

Doações
Apesar de a família ter recebido as quatro primeiras doses do medicamento, ainda é preciso custear as duas últimas. Por esse motivo, a Campanha Ame Gustavo continua pedindo doações. “O que temos nas duas contas não é suficiente para quinta dose”, explica Priscilla. As contribuições podem ser feitas por meio de contas bancárias:

Caixa Econômica Federal
Agência: 0412
Operação: 013
Conta: 00185511-7
CPF: 131.465.039-48
Gustavo Jappes Aires

Banco do Brasil
Agência: 0401-4
Conta Corrente: 99-X
CPF: 131.465.039-48
Gustavo Jappes Aires

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