Em defesa e promoção da vida humana
Na semana passada, mais precisamente no dia 21 de março, foi celebrado e comemorado mais um Dia Mundial da Síndrome de Down. É uma data promovida pela Organização das Nações Unidas (ONU) para conscientizar sobre a dignidade humana inerente das pessoas com a síndrome. Em 2011, a ONU escolheu essa data, como o Dia Mundial da Síndrome de Down, porque a síndrome triplica o cromossomo número 21.
A comemoração também lembra “a dignidade inerente, o valor e as valiosas contribuições das pessoas com deficiência intelectual como promotoras do bem-estar e da diversidade de suas comunidades”, diz a ONU. Segundo a ONU, a incidência estimada da síndrome de Down no mundo é de 1 em 1 mil recém-nascidos. De acordo com os dados da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, estima-se que no Brasil a incidência é de 1 em cada 700 nascimentos.
Em alguns países como o Reino Unido, se a trissomia é detectada ou suspeita-se de que o bebê nascerá com a Síndrome de Down, a mãe pode fazer um aborto legalmente. Segundo um estudo publicado em 2020 pelo European Journal of Human Genetics, entre 2011 e 2015, o número de bebês nascidos na Europa com síndrome de Down diminuiu pela metade.
A ONU disse que em 2020, o mundo teve que se adaptar a “uma forma diferente de se relacionar uns com os outros” e embora isso “foi um grande desafio […] foi também uma oportunidade de encontrar novas formas de se conectar”. Em 2021, a ONU incentivou “melhorar as conexões para garantir que todas as pessoas com síndrome de Down possam se conectar e participar em igualdade de condições com as outras”.
Este ano, a data pretende ser “uma oportunidade única para que a comunidade global de síndrome de Down compartilhe ideias, experiências e conhecimentos; para que se fortaleça na hora de advogar e reivindicar” seus direitos; e consiga que sua mensagem “chegue aos principais interessados e traga mudanças positivas”, disse.
Em 2021, por ocasião desta data, o Papa Francisco lembrou que cada criança “é um dom que muda a história de uma família” e “que tem necessidade de ser acolhida, amada e cuidada. Sempre!”.
Pessoalmente, posso assegurar que, por observação direta de famílias que conseguiram superar a surpresa inicial, com o advento de um membro da família com Síndrome de Down e conseguiram superar esse momento e integrar esse novo membro, em sua vida diária, a vida mudou. Sim, mudou em muitos aspectos. Mas, o mais frequente foi a mudança do sentido, da razão de viver. E, sobretudo, do viver como família. Muitos valores foram trocados ou agregados ao novo estilo de vida. Valores que renovaram e deram conteúdo e sentido à vida pessoal, familiar. A grande maioria das famílias, encontraram o caminho da alegria, da generosidade, da solidariedade, da espiritualidade, do amor que se abriu e transbordou em participação na vida da comunidade.
Quantas iniciativas e obras de solidariedade e, principalmente, de defesa e promoção da vida humana graças à presença de “alguém” que foi, aceito, acolhido, amado como “alguém especial” para renovar a vida do casal, da família e, porque não dizer, ser um “ponto de interrogação vivo” a respeito de nossa vida, muitas vezes, carregada e cheia de coisas fúteis, vazias, que nada ou quase nada somam para a construção de uma vida que valha a pena ser vida, com sentido e rumo.