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Semana de Conscientização sobre AME ocorre em agosto em SC; saiba onde conferir
Atrofia muscular espinhal é uma doença genética rara e muitas vezes letal
No mês de agosto, a semana do dia 25 a 31 será dedica ao debate a respeito da atrofia muscular espinhal (AME). Conforme a Lei 18.148/2021, aprovada em junho pelos deputados estaduais, a última semana deste mês será de conscientização a respeito da doença.
O objetivo da data é esclarecer sobre os sinais que caracterizam a doença. Além disso, conscientizar sobre a importância do diagnóstico precoce.
Através das redes sociais, pais de crianças que tiveram a doença, juntamente dos seus filhos, irão falar sobre o tema. Além de debater, serão trocadas experiências com as famílias que estão conseguindo vencer a doença.
A lei institui a Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME) em Santa Catarina, na última semana de agosto. A proposição é do deputado Fabiano da Luz (PT).
Confira algumas das redes onde o conteúdo será disponibilizado:
Ame Eloá Helena
Amesofiahelena
ame_laurinha
AME Laurinha
Salve a Laurinha
Amigos da Laurinha e da Eloá
Evandro Batista
Erica Resene
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