Todos por Luiza: família de Guabiruba pede ajuda para tratar menina com doença rara
Criança foi diagnosticada em fevereiro com a doença de Krabbe
Todos por Luiza: família de Guabiruba pede ajuda para tratar menina com doença rara
Criança foi diagnosticada em fevereiro com a doença de Krabbe
- 09/06/2020
- 9:00
Luiza Emanuelly da Silva, de apenas um ano e dois meses, sofre de uma doença rara chamada leucodistrofia de células globosas, ou doença de Krabbe, que não tem cura. A menina e a família são do Paraná, mas moram em Guabiruba há oito anos.
A causa é um gene defeituoso e os efeitos são deficiência intelectual, paralisia, cegueira, surdez e até a morte.
A mãe dela, Lucélia Marcolino da Silva, explica que ainda não existe um tratamento definido, mas encontrou um hospital na Cidade do Leste, no Paraguai, que testa um meio de impedir a progressão da doença através da infusão de células tronco mesenquimais alógenas.
Luiza foi aceita no programa e precisa da infusão de três doses, que serão aplicadas no intervalo de 20 a 30 dias, assim que a criança atingir o peso ideal, que é de 12 quilos. Atualmente ela tem pesa oito quilos.
O valor das três doses é de 15 mil dólares, divididos em três parcelas que devem ser pagas em dólar no dia de cada aplicação. Para pagar o tratamento, a família está fazendo uma vaquinha para arrecadar R$ 75 mil. Até o momento R$ 17 mil foram arrecadados.
A mãe conta que com quatro meses a criança começou a perder o controle do pescoço e a ter um olhar trêmulo. “Tipo quando leva um susto”, compara. Ela levou Luiza ao pediatra, que encaminhou com urgência ao neurologista.
A menina começou a ter convulsões e quando tinha dez meses precisou ser internada. Ela parou de mamar, perdeu peso e agora é alimentada por uma sonda.
A mãe recorda da última vez que a criança sorriu, que foi com dez meses. O momento foi registrado em vídeo.
Em fevereiro deste ano Luiza foi levada até o Hospital Infantil Joana de Gusmão em Florianópolis, onde o médico a diagnosticou com a doença rara. Ela é a única em Santa Catarina com a leucodistrofia.
Lucélia conta que os médicos dizem que a expectativa de vida de Luiza é até os dois anos de idade. Não se sabe se o tratamento irá funcionar, mas é a saída que a família encontrou. “É a nossa única esperança”, diz a mãe.
Como doar
Para ajudar no tratamento de Luiza doações podem ser feitas por meio do depósito na conta ou então por meio da vaquinha online no site www.vakinha.com.br/vaquinha/todos-pela-luiza-lucelia-marcolino-da-silva
Luiza Emanuelly da Silva
Banco: Cooperativa Sicredi
Conta poupança: 81814-3
Agência/cooperativa: 0727
Banco: 748
CPF: 149.377.919-23