Um cromossomo especial: Segunda-feira, 21, é comemorado o Dia da Síndrome de Down

Conheça o trabalho desenvolvido pela Apae de Brusque no apoio às famílias e às pessoas com a síndrome 

O dia 21 de março é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down e em todo o mundo diversas ações são realizadas tanto em prol dos que possuem a síndrome como também para que a sociedade reconheça e entenda melhor as características das pessoas que nascerem com a alteração genética no cromossomo 21. No Brasil, estima-se que haja mais de 270 mil pessoas com a Síndrome de Down e que um a cada 800 bebês possam nascer com a mesma.

Em Brusque, uma das entidades que presta serviços de apoio, orientação e estimulação aos que possuem a síndrome é a Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae). Nas três unidades que integram a instituição são desenvolvidos trabalhos que atendem as necessidades de cada um dos indivíduos que são diagnosticados com Down, bem como às suas famílias. Com uma equipe multidisciplinar, a entidade oferece atendimento de forma sistemática ou eventual, o que contribui para o ingresso dos indivíduos tanto no ensino regular até o mercado de trabalho.

Atendimento especial
A coordenadora pedagógica do Centro de Prevenção e Desenvolvimento Infantil Uni Duni Tê, Valdete Battisti Archer explica que o atendimento da unidade inicia nos primeiros dias de vida dos bebês, quando são feitos os testes do Pezinho e da Orelhinha e quando a criança é diagnosticada pelos médicos e encaminhada a um geneticista.

“Auxiliamos a família já neste período, em um trabalho paralelo. Uma das principais características da pessoa que tem essa síndrome também é a hipotonia, que é a moleza e flacidez no corpo, e que gera um atraso no desenvolvimento da criança. Por isso é importante que à medida que o bebê vai crescendo, ele tenha estimulações adequadas e acompanhamento já nos primeiros meses de vida”, comenta.

Algumas crianças diagnosticadas com a síndrome podem desenvolver patologias, como problemas cardiorrespiratórios, e que precisam ser acompanhadas por especialistas, que sempre serão indicados pelos médicos e pela equipe multidisciplinar da entidade.

Adultos e o mercado de trabalho
O acompanhamento das crianças na Apae de Brusque é feito ao longo de todo o desenvolvimento, inclusive no contra-turno escolar quando as crianças passam a frequentar o ensino regular. Já no período da adolescência muitos se interessam também pelo mercado de trabalho, e este é outro trabalho desenvolvido pela entidade, tanto no preparo dos jovens com Down, como também no suporte às famílias e as empresas que irão recebê-los.

Assim, o Centro Educacional e Profissionalizante oferece este serviço através dos programas de Iniciação, Qualificação, Colocação e Monitoramento para o Mundo do Trabalho, bem como oferta o Emprego do Apoiado.

“O importante é eles se sentirem cidadãos valorizados, que produzem algo e que sejam reconhecidos por isso. E esta experiência é muito positiva, desde o estímulo às atividades e à independência deles, até a interação social”, completa a orientadora pedagógica da Uni Duni tê e do Centro Educacional e Profissionalizante Santa Inês, Anelyn Pinheiro.

Qualidade de vida e envelhecimento
Outra importante fase da vida que exige atenção e precisa ser valorizada é o envelhecimento de quem tem Síndrome de Down. Atualmente, em torno de cinco pessoas nessa faixa etária frequentam o Centro de Convivência Ruth de Sá (Cecon), que busca investigar e conhecer as especificidades deste período. Na unidade, são desenvolvidos trabalhos terapêuticos, manuais e de interação, para manter esta fase de forma digna, na busca de funcionalidades, bem como qualidade de vida, independência, e acesso a ambientes comuns.

“Apesar de pouco se conhecer ainda sobre o processo de envelhecimento da pessoa com Down, esta faixa etária ainda precisa de políticas públicas que atendam às suas necessidades. E o nosso objetivo enquanto instituição é incluir essas pessoas. Aqui oferecemos um suporte, para suprir essas características pessoais, a questão das condições físicas e de saúde, e principalmente vivenciar situações com as outras pessoas, para que elas tenham uma vida comum, que possam estudar, trabalhar, ter um relacionamento afetivo, ter o apoio da família, enfim, uma vida digna e normal”, acrescenta a orientadora pedagógica do Cecon, Elisa Grasielle Basilio Pineda.

Por fim, a diretora da Apae de Brusque, Sandra Helena Almeida, ressalta que a sociedade já evoluiu quanto à valorização das pessoas com Síndrome de Down, entretanto, muito ainda precisa ser feito. “Por mais que tenhamos tantos avanços na ciência, ainda existe uma preocupação dos pais em relação aos filhos com Down, e a própria sociedade tem uma ideia equivocada da capacidade dessas pessoas, que muitas vezes não têm uma deficiência intelectual. Ou seja: elas possuem capacidades como qualquer outra mas, pela síndrome, acabam sendo estigmatizadas”, acrescenta Sandra.

“Ela é a alegria da nossa casa”
A pequena e alegre Laís Mazzolli, de 8 anos, é uma das crianças com Síndrome de Down atendidas pela Apae de Brusque. A menina desde os três meses de idade começou a frequentar a Unidunitê para a estimulação, o que a auxiliou em seu desenvolvimento e no ingresso ao ensino regular. Atualmente, ela frequenta o ensino fundamental da EEB João Hassmann e duas vezes por semana recebe o suporte da Apae de Brusque.

A mãe de Laís, Marilu Mazzolli conta que o diagnóstico da filha veio após o seu nascimento e que desde então a família se dedica ao máximo para que ela possa se desenvolver cada vez mais, de forma saudável. “Receber a notícia é sempre um choque. Mas depois a gente supera, aprende como lidar, quais as necessidades deles. Hoje, vivemos em função dela, fazemos sempre os exames de saúde necessários e estamos sempre atentos, em especial quanto à bronquite, por ela ser mais frágil. Com certeza é uma luta para conseguir oferecer tudo o que ela precisa, mas com certeza vale a pena, já que ela é a alegria da nossa casa”, ressalta a mãe orgulhosa.

Laís hoje tem diversos amigos e uma ótima relação na unidade de ensino que frequenta, bem como na convivência com a família e com o irmão, Luã Hingest. A mãe espera que em breve ela possa fazer outras atividades, como natação, e tantas outras comuns do dia a dia.