Família de Brusque pede ajuda para achar doador de medula óssea para filha com doença rara
Emilie Maria Garcia Cavalheiro, de 1 ano e 2 meses, foi diagnosticada com uma doença grave chamada Neutropenia Congênita
Família de Brusque pede ajuda para achar doador de medula óssea para filha com doença rara
Emilie Maria Garcia Cavalheiro, de 1 ano e 2 meses, foi diagnosticada com uma doença grave chamada Neutropenia Congênita
- 22/05/2025
- 16:38
Emilie Maria Garcia Cavalheiro, de 1 ano e 2 meses, foi diagnosticada com uma doença grave chamada Neutropenia Congênita. Para conseguir passar pelo problema, ela precisa de um transplante de medula óssea.
A família mora no bairro Dom Joaquim. A mãe, Edimara Garcia, explica que o diagnóstico veio no dia 25 de março, após Emilie ficar doente no começo do ano.
“Para entender melhor, significa uma pessoa da qual o organismo não produz defesa. [Neste caso] É uma criança que já nasceu com esse problema grave”, explica a mãe. Assim, por conta da falta de defesa no organismo, pessoas com esse problema podem ficar seriamente debilitadas por uma simples infecção ou gripe.
Conforme Edimara, a família segue em um estado de choque por conta da situação da filha. “Para uma mãe, não é fácil”. Atualmente, a família realiza acompanhamentos com médicos de exames de genética para que possam ser feitos os testes de medula compatível para o transplante.
Edimara explica que a filha vive uma vida restrita, uma vida fora do comum. “Ela sai muito pouco de dentro de casa. A gente mora numa rua onde há estrada de terra ainda, de barro, e tem muita poeira, então a gente procura evitar isso. Quando eu preciso sair com ela, eu não tenho com quem deixar. Minha mãe é uma senhora, eu tenho um menino de 5 anos que tem tido pouco contato com ela pelo fato de ir para a escolinha. Tem que ser usado máscara, tem que ser usado álcool, 24 horas higienizando. No chão, eu tenho usado antibactericida, que nem é usado em hospital”, ressalta.
A mãe completa dizendo que não recebe mais visitas em minha casa. “Por isso, ela tem ficado restrita, reservada, para não correr o risco de pegar uma infecção ou uma virose”.
Mesmo no hospital, onde os cuidados deveriam ser antecipados, a mãe também relata dificuldades. “Tem que ficar exigindo das enfermeiras, por mais que eu diga o que a Emilie tem, a condição grave dela, de muita cautela, tenho que ficar insistindo que coloquem máscaras, luvas, um jaleco, sabe? É complicado, está bem complicado, tem sido exaustivo para mim”, desabafa.
Conforme a família, atualmente eles se encontram em Curitiba, no Paraná, realizando o tratamento da filha no Hospital das Clínicas. Emilie aguarda por um medicamento chamado Filgrastim, que segundo a mãe, logo será liberado pelo governo. Enquanto isso, aguarda por um doador de medula óssea.
A mãe faz um apelo para que quem tiver o interesse em ajudar, procure o Hemosc de Blumenau ou o Hemocentro mais próximo para doar. “Imagina você que está lendo isso um dia ser lembrado como você foi importante na vida de uma pessoa não somente pra minha filha mas pra outra pessoa também”.
Assista agora mesmo!
Desenvolvedor de Guiné-Bissau, na África, conheceu Brusque após contato no LinkedIn:
