Mãe cria vaquinha on-line para custear tratamento da filha com síndrome rara em Brusque
Larissa chegou a criar um brechó para arrecadar dinheiro
Mãe cria vaquinha on-line para custear tratamento da filha com síndrome rara em Brusque
Larissa chegou a criar um brechó para arrecadar dinheiro
- 09/09/2022
- 19:39
A pequena Betina, de sete meses, mora em Brusque e sofre de uma doença rara chamada Síndrome de Moebius. A condição causa diversos problemas que afetam o seu desenvolvimento, sendo necessários diversos tratamentos de alto custo.
A síndrome atinge diferentes regiões do corpo. Entre os problemas mais comuns está a paralisia facial, atrofiamentos dos membros, e a hipotonia, que são músculos fracos, sem tônus. Por causa dos altos gastos com tratamentos, a família criou uma vaquinha online para que fosse arrecadado uma quantia para ajudar no custo dos cuidados. Além disso, a mãe chegou até a criar um brechó para arrecadar dinheiro.
Larissa Zabel Deichmann, mãe de Betina, tem 23 anos, e também possui outro filho, de três anos, que tem acompanhado um psicólogo, pois dá sinais de autismo. A família brusquense mora no bairro Thomaz Coelho, em uma casa de aluguel.
A mãe também conta que somente o marido trabalha, pois ela precisa acompanhar a bebê durante as consultas e auxiliar a criança durante todo o tempo.
Diagnóstico
Além da Síndrome de Moebius, Betina também sofre com crises de epilepsia e convulsões. Atualmente ela faz acompanhamentos com uma fonoaudióloga, nutricionista, neuropediatra, fisioterapeuta e uma pediatra.
Com sete meses, a menina tem o peso de um bebê de um mês. A mãe diz que a alimentação de Betina foi alterada, o leite que ela tomava antes foi trocado por um que contém uma fórmula mais calórica, para que ela possa ganhar peso. “Cada lata de 400 gramas desse novo leite custa R$ 135”.
A pequena respira através de uma traqueostomia e se alimenta por gastrostomia, e por isso, a família possui todos os equipamentos de oxigênio em casa por precaução. O SUS também ajuda com alguns materiais, mas muita coisa a família precisa comprar, e às vezes não há condições.
“A nossa luta é grande desde quando ela nasceu, pois o diagnóstico demorou para sair. Ela já ficou internada na UTI em Blumenau três vezes, durante a última internação ela ficou um mês dentro da UTI e mais duas semanas na enfermaria”, conta a mãe.
Formas de ajudar
Ao longo da batalha pela vida da filha, Larissa já buscou diversas maneiras de arrecadar dinheiro para custear os tratamentos. Impossibilitada de trabalhar, devido às necessidades dos filhos, a mãe tem feito o que pode.
“Uma forma que eu encontrei de arrecadar dinheiro para os tratamentos dela foi a de abrir um brechó, mas ainda assim é complicado. Nem sempre consigo abrir o estabelecimento. Estou sempre na correria com ela”, diz Larissa.
Para otimizar a arrecadação e dar conta de cuidar da filha, Larissa criou a vaquinha online que terá todo o valor revertido para custear os gastos que todas as consultas e tratamentos têm gerado. Há também a possibilidade de fazer doações pela chave Pix: [email protected] ou contribuir comprando no brechó feito pela família, o Girassol Brechó.
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