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Gustavo recebe primeira dose de medicamento fundamental para tratamento do AME

Campanha Ame Gustavo continua ativa para custear as últimas duas doses deste ano

Gustavo Jappes Aires, 1 ano, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo I, recebeu na quarta-feira, 21, a primeira dose do medicamento Spinraza. O procedimento foi realizado no Hospital Santo Antônio, em Blumenau. Segundo Priscilla Motter, voluntária da campanha Ame Gustavo, o menino “está super bem”.

A dose aplicada é referente aos recursos recebidos por meio da decisão judicial que obrigou o governo do estado e a Prefeitura de Brusque a dividirem os custos das quatro primeiras doses. Foi autorizado o total de R$ 1,1 milhão para a medicação.

Para receber o Spinraza, Gustavo foi internado no hospital há cerca de uma semana. No entanto, “com a transferência, ele teve uma piora”, e segundo Priscilla, Gustavo “precisava estar bem para receber o medicamento. Mas, felizmente, ele melhorou dia após dia”.

O menino passou por uma série de exames para confirmar que estava apto para receber a medicação. Com a constatação de que estava tudo certo, foi realizada a aplicação na manhã de quarta-feira, às 8h.

A próxima dose deve ser aplicada daqui a duas semanas. De acordo com Priscilla, a partir da terceira dose, o tempo de aplicação entre elas aumenta. No primeiro ano das medicações, são aplicadas seis doses de Spinraza e, nos anos seguintes, será aplicada uma dose a cada quatro meses, totalizando três vezes por ano.

Em um post na página Campanha Ame Gustavo, no Facebook, Nara Fernanda Jappe, mãe do pequeno, disse estar emocionada. “Parecia que [ele] estava esperando pela dose, todo tranquilo, sorriu o tempo todo. Eu querendo acalmar ele, mas quem me acalmou foi ele”, relata.

A doença
A Atrofia Muscular Espinhal Tipo I é uma doença rara e degenerativa em sua fase mais severa. A expectativa de vida para os bebês que não possuem tratamento é de dois anos. Os portadores da doença têm dificuldade para se mexer, engolir e respirar – muitos acabam morrendo devido a complicações respiratórias.

Alguns precisam de traqueostomia – uma cirurgia na traqueia que consiste na abertura de um orifício no qual serão colocados tubos para passagem do ar. Priscilla explica que a medicação é essencial para salvar a vida dos portadores da doença. “Cada criança reage de uma forma diferente. Além de parar, ela consegue reverter alguns casos”.

Doações
Apesar de a família ter recebido as quatro primeiras doses do medicamento, ainda é preciso custear as duas últimas. Por esse motivo, a Campanha Ame Gustavo continua pedindo doações. “O que temos nas duas contas não é suficiente para quinta dose”, explica Priscilla. As contribuições podem ser feitas por meio de contas bancárias:

Caixa Econômica Federal
Agência: 0412
Operação: 013
Conta: 00185511-7
CPF: 131.465.039-48
Gustavo Jappes Aires

Banco do Brasil
Agência: 0401-4
Conta Corrente: 99-X
CPF: 131.465.039-48
Gustavo Jappes Aires