Moradora de Brusque cria vaquinha para ajudar filho com doença rara que atrasa crescimento das pernas
Por conta da doença, Miguel nasceu com apenas três dedos em um dos pés
Moradora de Brusque cria vaquinha para ajudar filho com doença rara que atrasa crescimento das pernas
Por conta da doença, Miguel nasceu com apenas três dedos em um dos pés
- 04/07/2024
- 16:48
Miguel Covalesci, filho de Kelem Mariano Pereira, possui uma doença rara chamada hemimelia fibular, que é identificada pela falta da fíbula ou pela má formação dela. No caso de Miguel, há um crescimento lento de uma das pernas que gera uma diferença de 3 centímetros para cada uma, medida essa que pode aumentar conforme ele cresce. A mãe pede ajuda para custear a cirurgia que irá melhorar a vida do filho de 1 ano.
Sintomas como deformidades nos pés e joelhos também são características da doença. Por conta da doença, o jovem morador de Brusque possui três dedos em um dos pés.
A família mora no bairro Águas Claras. A cirurgia que Miguel precisa passar irá alinhar seu tornozelo, colocar uma placa no joelho e fazer um alongamento ósseo. “Ele precisa dessa cirurgia o mais rápido possível, preferencialmente ainda aos 2 anos. Com 8 anos ele precisará passar por outra cirurgia para colocar uma placa no joelho direito para travar o crescimento da mesma perna, para que a esquerda possa acompanhar”, esclarece a mãe.
Kelem pontua ainda que se não for possível fazer a cirurgia, a diferença de tamanho entre as pernas pode chegar a 7 centímetros.
Ajuda para cirurgia
Apesar de ter descoberto a doença de Miguel através do Sistema Único de Saúde, as unidades não fornecem o tratamento para o problema, segundo a mãe. Quando descobriu o problema do filho, a família ainda morava no Paraná. Outros médicos ainda não haviam notado a doença, mas apenas a falta de dois dedos no pé.
“Quando ele nasceu o médico apenas falou que ele não tinha dois dedos no pé e me falou pra procurar um ortopedista pediátrico”, conta. “Estava desde os 5 meses dele esperando a consulta. Também paguei consultas particulares para saber o que ele tinha e ninguém sabia me dizer”.
Kelem tomou conhecimento da hemimelia fibular quando Miguel tinha 1 ano e 9 meses. Isso, há poucos meses, quando conseguiu uma consulta via SUS. Foi ai que passou a pesquisar por profissionais que tratavam esse tipo de doença e encontrou um profissional que realizada atendimentos em Blumenau e em Curitiba.
A opção por fazer em outro estado foram definidas por conta das sessões de fisioterapias de Miguel, que somente são feitas no estado vizinho. A duração das sessões de fisioterapias é de dois meses.
O valor estimado para a cirurgia de Miguel é de mais de R$ 130 mil. Entretanto, ainda há os gastos da família para ficar em Curitiba.
Para ajudar, é possível acessar a vaquinha clicando aqui.
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